Audioverze několika příběhů z knihy “Ve stínu Duchenna” v adventním čase načetla herečka Michaela Maurerová. Vypráví v nich příběhy chlapců a mladých mužů nemocných Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) a jejich rodin. Maurerová se již v září stala kmotrou knihy a je také patronkou organizace Parent Project, kterou založili rodiče dětí s tímto vzácným, genetickým neurosvalovým onemocněním. Kniha je pro ně cestou, jak oslovit veřejnost a získat podporu pro osobní asistenci a boření bariér.
Michaela Maurerová
Herečka známá z televizních seriálů, například Zlatá labuť, i divadelní scény načetla příběhy čtyř hrdinů knížky, či jejich blízkých: Adam má zlatou medaili z paralympiády, Honza pracuje jako grafik a spravuje webové stránky, Martin studoval biomedicínské inženýrství a píše knížky a Vladimír je táta chlapce s DMD. Všichni se potýkají s nemocí, která se projevuje postupným ochabováním všech svalů včetně srdce a zatím na ni není lék.
Ve stínu Duchenna
Kniha Ve stínu Duchenna obsahuje celkem 24 příběhů nejen zmíněných hrdinů, ale také příběhy jejich tatínků, maminek a sourozenců chlapců s dystrofií. Všichni v ní nechali kus sebe. Svoje vzpomínky, radosti i starosti.
“Parenťáci mne už při prvním setkání odzbrojili tím, jak se dokážou prát s překážkami, před které je život postavil. Každý z příběhů je jedinečný a rozhodně nejsou jen smutné. Je v nich i radost, sounáležitost a naděje. I proto mám radost, že se audioverze příběhů podařilo zveřejnit právě v adventním čase,” uvedla Maurerová. “Věřím, že knížka i ty krátké audionahrávky pomůžou k tomu, abychom dokázali být empatičtější a podle svých možností podpořili ty, kdo to skutečně potřebují. Úsměvem, nabídkou pomoci a samozřejmě i finančně,” dodala.
Organizace Parent Project
Knihu organizace Parent Project posílá jako dárek lidem, kteří prostřednictvím transparentního účtu přispějí na osobní asistenci. Bez ní se totiž lidé s DMD neobejdou – potřebují pomoc s jídlem, pitím i dalšími základními potřebami, zároveň však dokáží spoustu věcí a o tom hovoří právě na stránkách knihy „Ve stínu Duchenna“.
Náklady na asistenci
Náklady na osobní asistenci však i pro mladíky s DMD od nového roku vzrostou, aniž by se navýšil státem poskytovaný příspěvek na péči. Zároveň je problém s její dostupností i dalšími službami, které umožňují nemocným lepší zapojení do společnosti a pečujícím například možnost částečně pracovat.
“Nejen lidé s Duchennovou svalovou dystrofií, ale všichni s vyšší potřebou osobní asistence a jejich rodiny se kvůli tomu dostávají na hranu důstojného života,” vysvětluje Jitka Reineltová, maminka nemocného chlapce a předsedkyně organizace Parent Project.
“Každý z příběhů je velmi osobní zpovědí kluků, jejich sourozenců i rodičů. Není lehké se vracet do minulosti, bavit se o náročné přítomnosti nebo dokonce nahlížet do budoucnost. Není pro nás snadné mluvit veřejně o mnohdy bolestných skutečnostech, ale musíme to dělat, aby bylo jasné, proč jako pečující usilujeme o podporu státu i veřejnosti,” popisuje Reineltová.
Kniha “Ve stínu Duchenna” vyšla se záštitou první dámy Eva Pavlové a kmotrami byly kromě Maurerové také vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, či novinářka Lea Surovcová.
