Organizace Spojených Národů vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí. Zásadní roli při prosazení myšlenky na plénu OSN hrálo také společné úsilí pacientských organizací.
“Smyslem mezinárodních dnů je upoutat pozornost veřejnosti, připomenout téma, které je důležité. Jako rodič dítěte se svalovou dystrofií, jsem velmi vděčná, že se společné úsilí podařilo. V Parent Project se jako rodiče dětí s DMD velmi intenzivně snažíme o zlepšení systému, který povede k vyšší kvalitě života našich dětí, a tato aktivita nám pomůže v šíření povědomí o nemoci,” říká Jitka Reineltová, předsedkyně Parent Project, z. s.
“Jde také o významný milník pro celosvětovou komunitu pacientů se vzácným onemocněním. Je to signál, že pokud se spojíme, náš hlas je slyšet a vyslyšen,” dodala.
Myšlenka Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii vzešla od představitelek World Duchenne Organization Elizabeth Vroomové a Nicoletty Madiiové.
„Před deseti lety vznikl tento nápad u kuchyňského stolu v Amsterdamu. Je neuvěřitelné, že jsme svědky toho, jak se s podporou a pomocí celosvětové komunity vyvinul v toto celosvětové hnutí, které ovlivňuje životy lidí žijících s Duchennovou a Beckerovou dystrofií,” komentovaly rozhodnutí Valného shromáždění
Hlavním ambasadorem myšlenky v OSN byli Tareq Albanai, velvyslanec Kuvajtu při OSN, a jeho manželka Rasha Alnaibariová, která se věnuje pacientské advokacii na mezinárodní úrovni. Je členkou správní rady Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), americké neziskové organizace a členské organizace World Duchenne Organization (WDO). Jejich odhodlání vychází z osobní zkušenosti-jejich syn Bazi žije s Duchennovou svalovou dystrofií.
“Duchenne nezná hranice, ovlivňuje jednotlivce bez ohledu na rasu nebo socioekonomický status,” uvedl kuvajtský velvyslanec. “Vyhlásit 7. září Světovým dnem povědomí o Duchenne svalové dystrofií není jen kampaň. Je to jasný závazek zachovat důstojnost každého dítěte, které touto nemocí trpí,” dodal.
Jedním z problémů je nízké povědomí o DMD u zdravotnické veřejnosti i politiků
Svou podporu návrhu vyjádřila řada významných pacientských obhájců. Například Pat Furlongová, zakladatelka a prezidentka americké organizace Parent Project Muscular Dystrophy, která letos navštívila mezinárodní konferenci českého Parent Projectu.
Furlongová společně se sebeobhájcem Buddy Cassidym sdíleli své osobní příběhy na akci “Leaving No One Behind: Igniting Awareness for Duchenne Muscular Dystrophy”, kterou v polovině listopadu v New Yorku pořádalo kuvajtské velvyslanectví v USA. Jejich apel směřoval k diplomatům při OSN, ale také zástupcům WHO.
Neméně podstatnou roli sehrály pacientské organizace, především zasíláním osobních dopisů velvyslancům svých zemí pro OSN. Jejich přístup ukázal solidaritu a sílu Duchennovy komunity.
Také Parent Project, z. s., pacientská organizace sdružující rodiny pacientů se svalovou dystrofií v ČR, vítá usnesení OSN s velkým vděkem a radostí. „Rozhodnutí vnímáme jako významný krok v neustávajícím boji proti Duchennově svalové dystrofii, vzácnému vrozenému onemocnění, které ovlivňuje pacienty napříč kontinenty. Jako organizace jsme velice aktivní nejen v ČR, ale také na mezinárodním poli a jsme velice rádi, že naše práce přináší výsledky,“ říká členka výkonného výboru Parent Project, z. s., MUDr. Karolína Podolská, která byla zároveň letos zvolena jako členka rady World Duchenne Organization (WDO) a podílí se tak přímo na mezinárodních aktivitách na podporu pacientů se svalovou dystrofií.
Ve světle této významné události doufáme také v aktivní přístup institucí i jednotlivců v ČR v pomoci pacientům s DMD a jejich rodinám.
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí a jejich rozvoj v České republice Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, podílí se na zajištění klinických studií v ČR.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Choroba byla poprvé popsána anglickým lékařem Edwardem Meryonem v roce 1852 a podrobněji francouzským neurologem Guillamem Benjaminem Amandem Duchennem v roce 1868. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Tedy dle genetických pravidel nemocí trpí chlapci a ženy jsou přenašečkami. (Ve velmi ojedinělých případech se může nemoc u ženy také projevit.) Pacientům s DMD chybí dystrofin zcela (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.
Více informací: www.parentproject.cz
