Do Obecního domu přilétnou draci, aby společně pomohli a upozornili na vzácné onemocnění. Již po šesté se bude konat v sobotu 9. března 2024 GALAVEČER NA DRAKA, který podpoří děti a mladé lidi s nemocí ochabování svalů, Spinální muskulární atrofií (SMA). Během večera vystoupí MIG21, Saxofrancis, skupina Pyroterra, hvězdy aktuální StarDance a mnoho dalších. Chybět nebude také dražba dračího obrazu, busty draka a dalších uměleckých předmětů. Vybrané peníze si mezi sebou rozdělí dvě statečné dívky, kterým Nadační fond SPOLU NA DRAKA pomáhá s nemocí bojovat. Vstupenky na zábavnou show si může koupit každý.
Návštěvníky čeká tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl.
„Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
Vybrané peníze získá tajná agentka a hráčka Powerchair Hockey
Společným jmenovatelem dračích večerů je vždy pozitivní energie, naděje i pomoc. Vybrané peníze z aukce i část vstupného rozdělí fond SPOLU NA DRAKA v letošním roce čtyřleté Margaretě, která věří, že se stane profesionální gymnastkou a tajnou agentkou. Druhou část získá dvaadvacetiletá studentka Ester, která hraje Powerchair Hockey (florbal pro lidi s fyzickým omezením na el. vozíku) a miluje život. Večer přijdou podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis, Prague Film Orchestra. Dále se návštěvníci mohou těšit na světelné a taneční vystoupení skupiny Pyroterra, Oriana Dance, herce Šimona Bilinu a Radku Pavlovčinovou, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřince Hradilka s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou.
Příběhy ve zkratce – Margareta Matrtajová a Ester Milostná
Margareta ve svých čtyřech letech bojuje se Spinální svalovou atrofií typu II. Tato odvážná malá bojovnice se denně potýká s výzvami, které nemoc přináší. I přes to je její síla a radost ze života velkou inspirací pro všechny okolo. Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom. Díky intenzivní léčbě se Margaretka v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat. Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku. Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života. Tyto finanční prostředky pomohou pokrýt náklady spojené s dalším lékařským ošetřením, rehabilitací a technologiemi, které zlepší její každodenní životní podmínky a uleví jí i celé Margarety rodině.
Ester, dvacetidvouletá studentka čelí téže nemoci již od jednoho roku, a přesto žije život plný aktivity a inspirace. Její vášeň pro informační technologie, umělecké aktivity a sport, zejména Powerchair Hockey, ji nejen motivují, ale stávají se také způsobem, jak šířit povědomí o SMA. Svůj boj i přes životní překážky nevzdává. Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu a teď studuje na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu. Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce. Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.
Více o příbězích a celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.
Partneři Galavečera na Draka 2024:
Platinoví partneři
Obecní dům v Praze, Austro Baumaschinen s.r. o., Pyroterra, Start Production
Diamantoví partneři
Zlatí partneři
Za bohatší Česko, Mira Cosmetics Semit Crew, Colonnade, Farma Michael, Mattoni, Ticketportal, Farmet,
Česká mailingová společnost, Beko
Stříbrní partneři
Praha.eu, Anopack, Druchema, Smurfit Kappa, ProfiEko, Postýlkov, Orianadance, hudebnibanka.cz, Colorpix, Pacientská organizace SMÁci, iZUN.eu
